Le diagnostic
Service d’Accueil
Quand un diagnostic d’épilepsie est posé, cela peut être un véritable choc pour le patient et sa famille. Le choc ressenti peut devenir disproportionné par rapport à la réalité, simplement parce que la personne diagnostiquée est peu ou mal informée. D’autre part, il arrive que certaines personnes récemment diagnostiquées ne réalisent pas que l’épilepsie aura des conséquences dans leur vie quotidienne et elles minimisent leur nouvelle condition de santé.
Bien que l’épilepsie soit un problème de santé qui doit être pris en charge par un médecin, il n’en reste pas moins qu’au-delà de son aspect médical, l’épilepsie aura des conséquences dans la vie quotidienne de la personne diagnostiquée et parfois même dans la vie de son entourage immédiat.
Rassurer la personne
Le Premier Contact
C’est pour cette raison que nous accordons une grande importance à notre service d’Accueil suite à l’annonce du diagnostic. C’est souvent lors de ce premier contact que nous pouvons « dédramatiser » et informer adéquatement pour rassurer la personne et lui donner un « portrait » plus proche des réalités qu’elle est susceptible de rencontrer en tant que personne épileptique; par exemple, la médication antiépileptique peut demander de modifier certaines habitudes de vie.
L’accueil peut nécessiter plusieurs entretiens pour établir un lien de confiance entre les intervenantes et le demandeur de service. C’est aussi à cette étape qu’il est possible de cerner la situation globale de la personne et d’identifier ses besoins.
Apprendre à vivre avec l’épilepsie
Aide, écoute et support
Se sentir incompris
Les parents et leurs enfants
Cela se vérifie particulièrement chez les parents d’enfants épileptiques et les parents d’adolescents épileptiques du Saguenay-Lac-Saint-Jean. C’est bien connu, tous les parents veulent le meilleur pour leurs enfants et pour leurs adolescents et connaissent les mêmes préoccupations : « Mange-t-il assez? Est-elle assez grande pour aller seule à l’école? Est-ce normal que mon ado passe autant de temps dans sa chambre? ». Mais quand l’épilepsie est diagnostiquée chez les enfants épileptiques et les adolescents épileptiques du Saguenay-Lac-Saint-Jean, les parents voient des craintes et des inquiétudes s’ajouter à celles qu’ils connaissent déjà… ce qui est tout à fait normal et compréhensible!
Les enfants et les adolescents épileptiques du Saguenay-Lac-Saint-Jean ont des craintes bien à eux, qu’ils ont parfois de la difficulté à exprimer. Ils peuvent se sentir incompris, étouffés par un excès d’inquiétudes, mis à l’écart et jugés négativement autant par leur famille que par leurs camarades. Certains problèmes peuvent alors faire leur apparition chez l’enfant et l’adolescent : changement d’attitude et d’humeur, problèmes de comportement, tendance à s’isoler, perte d’intérêt dans les études, les loisirs et les sports. Il s’agit là de situations délicates mais qui peuvent être surmontées avec du soutien et des conseils appropriés.
Fausses croyances et préjugés
Les Aînés et l'épilepsie
Avec le vieillissement de la population, les aînés épileptiques au Saguenay-Lac-Saint-Jean sont susceptibles d’être de plus en plus touchés par l’épilepsie. Les divers problèmes de santé associés au vieillissement peuvent non seulement provoquer l’apparition de l’épilepsie chez les aînés, mais peuvent également faire en sorte que l’épilepsie peut parfois être confondue avec d’autres problèmes de santé.
Pour plusieurs aînés épileptiques du Saguenay-Lac-Saint-Jean, c’est d’autant plus difficile qu’ils se retrouvent confrontés avec les fausses croyances et les préjugés qui étaient véhiculés lors de leur enfance. Par exemple, les crises d’épilepsie étaient associées à la possession démoniaque ou à la folie. Pour cette raison, les aînés vont hésiter à parler de leur état à leur famille, et parfois même à leur médecin.
Notre service d’Aide, d’écoute et de support moral peut vous aider à traverser ces moments difficiles. Que vous soyez un parent, un adolescent ou une personne âgée, nos intervenantes auront pour vous une écoute attentive et sans jugement, tout en vous apportant du soutien et des conseils.
À la disposition de tous
Informations
Un service d’information est à la disposition de toute la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean. Pour tous ceux qui veulent en apprendre davantage sur ce trouble neurologique, notre équipe peut dispenser des informations d’ordre général.
Pour les personnes épileptiques nouvellement diagnostiquées et leur entourage, nous adaptons ce service d’information selon les caractéristiques de la personne : âge, sexe, état de santé général, diagnostic récent ou ancien, travailleur ou sans-emploi, degré d’efficacité de la médication prescrite, etc. Il est important que les intervenantes tiennent compte de la situation globale de la personne afin de donner les bonnes informations, car les besoins ne sont pas les mêmes pour tous. Les parents d’un enfant épileptique n’ont pas besoin du même type d’information qu’un homme adulte ou qu’une personne âgée.
Ressources complémentaires
Références